Vous avez débuté votre carrière dans la communication urbaine et la concertation publique. C’est ensuite un tournant personnel, la maladie de votre fille, qui vous a poussé à réfléchir aux répercussions des situations de perte d’autonomie sur tout l’écosystème qui entoure ces personnes. Pourquoi des services de répit dédiés aux aidants sont-ils devenus aujourd’hui indispensables ?

L’urbanisation des modes de vie, l’éloignement des familles, la cadence des rythmes professionnels, ont entraîné des conséquences inattendues sur les liens de solidarité. Dans la France des villages d’autrefois, il existait toujours quelqu’un pour s’occuper de la personne âgée dépendante ou de la personne handicapée. On ne parlait pas encore « d’aidants », car les solidarités de proximité permettaient d’accompagner ces situations sans que la question ne se pose explicitement. 

Aujourd’hui, le contexte a beaucoup changé. D’un côté, ces solidarités qui existaient autrefois se sont réduites au profit d’un corps social plus individualiste. De l’autre, les progrès diagnostiques et thérapeutiques nous permettent de vivre plus nombreux et plus longtemps avec des maladies graves, des handicaps ou des pertes d’autonomie. 

L’hôpital n’est plus un lieu de séjour prolongé ; on n’y reste plus que pour une intervention, souvent en ambulatoire, pour une durée d’un jour ou deux. L’essentiel de ces prises en charge déroule désormais au domicile.

Dans le champ du handicap, les politiques d’inclusion visent également à ce que les personnes soient moins « institutionnalisées » dans des établissements fermés et davantage en milieu ordinaire, au sein de petites unités, dans des habitats partagés ou dans leurs familles. Le domicile est ainsi devenu, en quelques décennies, le lieu principal du soin.

Cette place croissante du domicile dans les parcours de soins mobilise évidemment les aidants, qui constituent aujourd’hui des maillons indispensables du système de santé.

Cette place croissante du domicile dans les parcours de soins mobilise évidemment les aidants, qui constituent aujourd’hui des maillons indispensables du système de santé. Or, en l’absence de soutien suffisant apporté aux proches aidants, les prises en charge à domicile ne peuvent pas se maintenir très longtemps sans conséquences. Nous savons aujourd’hui que beaucoup de patients sont réhospitalisés, pour des raisons non médicales, simplement parce que les aidants sont épuisés et que le domicile ne tient plus.

C’est pourquoi notre approche vise à dépasser le seul enjeu clinique et de l’accompagnement du patient pour interroger l’impact sur son entourage et considérer le proche aidant, lui aussi, comme un sujet de soins.

En quoi proposer un soutien spécifique aux aidants permet-il de soigner cette interdépendance ?

Notre positionnement centré sur les aidants est un changement de paradigme. En effet, tout système de santé est naturellement centré sur le patient. C’est bien entendu autour de lui qu’il faut prioritairement organiser les soins, mais ce n’est pas suffisant dans un contexte de virage domiciliaire.

Nous essayons d’adopter une approche complémentaire et décentrée du patient. Cela ne signifie pas que le patient n’est pas pris en compte, bien sûr. Cependant, le patient dispose déjà dans la plupart des cas d’un médecin traitant, d’une équipe de soins, ou d’infirmières à domicile. Nous ne cherchons donc pas à nous substituer à eux. Nous nous intéresserons plutôt à la situation d’aide elle-même et à son impact sur les proches aidants.

Cette approche est forcément systémique. Il existe des interactions constantes entre le patient et son proche ; on ne peut pas prendre l’un en considération dans les soins sans s’occuper aussi de l’autre.

Il faut également développer une approche globale. Quand la maladie ou le handicap s’invite dans un domicile, une famille ou un couple, cela vient percuter toutes les dimensions des personnes : les aspects physiques et cliniques, bien sûr, mais aussi la santé propre de l’aidant, les relations conjugales ou intrafamiliales, la vie sociale, la vie professionnelle, les revenus, parfois aussi des questionnements existentiels qu’il faut accompagner dans leur globalité.

Enfin, cette approche est continue, car la situation d’aide évolue constamment. Il faut la requestionner en permanence pour voir comment l’évolution de la maladie impacte l’entourage. La continuité est essentielle pour adapter la prise en charge à ces changements.

Pourriez-vous détailler ce qu’englobent concrètement ces services de répit ?

Nous avons conceptualisé une offre que nous qualifions de « soins de répit ». Opérationnellement, nous disposons d’une équipe mobile, inspirée dans sa pluridisciplinarité par les équipes mobile de soins palliatifs. Cette équipe composée de médecins, d’infirmières, de psychologues et d’assistantes sociales, commence toujours par une visite à domicile en binôme. Cette étape est cruciale car elle nous permet de rencontrer les personnes ensemble (patients et leurs familles), dans leur environnement de vie qui dit beaucoup de leur situation réelle. 

Nous cherchons à identifier ce qui fonctionne bien, à valoriser les dimensions positives de l’aide et à mettre en lumière les ressources que ces personnes mobilisent déjà pour accompagner au mieux leur proche. Ensuite, nous identifions les difficultés, en les hiérarchisant pour comprendre les urgences et établir les priorités. 

Cette équipe oriente ensuite la famille et met en place un plan d’accompagnement personnalisé selon ses besoins précis, mais toujours en respectant le rythme et la liberté des familles, et sans injonction. L’équipe mobile peut suggérer un séjour à la Maison de Répit, mais elle peut aussi rediriger vers d’autres dispositifs plus adaptés à la situation évaluée et à la volonté des proches aidants.

Le deuxième volet de notre proposition concerne les séjours à la Maison de répit, qui présentent plusieurs particularités. D’abord, nous accueillons indifféremment des enfants et des adultes, des patients et des aidants, ainsi que des personnes handicapées ou des personnes malades. Le système de santé est souvent organisé en silos : le sanitaire pour les maladies et le médico-social pour les handicaps ou pertes d’autonomie (EHPAD, IME, MAS, etc.). Nous ne tenons pas compte de ces critères, car notre action est d’abord centrée sur les aidants. Pour eux, la distinction entre une personne lourdement handicapée et une personne gravement malade n’a pas d’importance majeure ; nous adoptons donc une approche inconditionnelle des situations.

Les familles peuvent choisir deux modes d’accueil. Nous confier leur proche malade ou handicapé pour bénéficier d’un temps de rupture afin de rester à la maison, de dormir, de se soigner ou de partir en vacances. Ou séjourner ensemble dans la Maison de répit. Dans ce cas, elles peuvent dormir dans la même chambre, des chambres séparées, des chambres communicantes ou des petits appartements familiaux. Nous diversifions les modes d’hébergement pour répondre au mieux aux besoins. Le séjour est donc construit « à la carte » et peut varier dans ses modalités d’un séjour à l’autre.

Comment cette approche systémique, globale et continue vous permet-elle de considérer l’accumulation des vulnérabilités et de les prendre en compte d’une manière intersectionnelle ?

Accompagner un proche très vulnérable nous rend nous-mêmes vulnérables. Notre capacité à supporter ces situations dépend de nombreux facteurs : situation familiale, sociale, professionnelle, revenus, mais aussi genre et rôles que nous endossons. Ces dimensions où nous ne sommes pas forcément égaux, viennent se croiser et peuvent nous rendre encore plus fragiles, ou, à l’inverse, constituer une ressource qui permet d’avancer.

Accompagner un proche très vulnérable nous rend nous-mêmes vulnérables.

Concrètement, notre approche vise à évaluer ces vulnérabilités pour construire des plans d’accompagnement adaptés. Nous analysons comment la situation professionnelle, le genre, le revenu ou le contexte culturel interagissent avec la situation d’aide à domicile. Cela nous permet d’adapter notre soutien non seulement aux besoins médicaux, mais aussi à la réalité vécue de la famille, en valorisant les ressources spécifiques qu’elles mobilisent et en identifiant les obstacles qui les empêchent de bénéficier pleinement de leurs droits.

Chacun peut comprendre qu’une situation d’aide très difficile, mais vécue dans un quartier favorisé, par des aidants disposant d’un équilibre familial, de ressources financières confortables, de bonnes relations sociales, est déjà très complexe. Mais, si cette même situation d’aide est vécue par une personne seule, dans un quartier moins favorisé, sans moyens financiers, avec peu de relations sociales et des difficultés culturelles pour mobiliser ses droits, le vécu de l’aidant sera complètement différent. Il s’agit bien de la même réalité clinique pour le patient, mais d’une expérience radicalement différente pour l’aidant.

Votre accompagnement se distingue par le fait de disposer d’un lieu physique. Quel rôle joue cet espace dans le bien-être des aidants ?

Il est très important de disposer d’un lieu de grande qualité qui change du quotidien et permet un temps de rupture dans la routine éprouvante de l’aide. Souvent, les lieux accueillant les personnes les plus fragiles sont conçus sur des critères de fonctionnalité, sans grand souci esthétique. Nous pensons au contraire qu’il est essentiel d’apporter une considération particulière aux personnes fragiles en proposant des architectures, des ambiances et des services qui transforment le séjour en expérience sensible dans laquelle le « beau » à toute sa place. Pour la personne accompagnée, cela rend le séjour moins difficile, voire agréable, et pour l’aidant, cela réduit la culpabilité car il sait que son proche passe un bon moment dans un environnement bienveillant et de qualité.

Il est très important de disposer d’un lieu de grande qualité qui change du quotidien et permet un temps de rupture dans la routine éprouvante de l’aide.

Pour la Maison de répit de Lyon, nous avons travaillé avec l’agence d’architecture Patriarche qui a développé un concept très novateur « d’architecture de l’attention ». Il s’agit d’une approche sensible où le fonctionnel n’est pas dicté par les seules contraintes techniques, mais où le lieu est avant tout un espace de vie agréable, accueillant, lumineux et ouvert. La place de la nature, notamment le jardin, joue également un rôle très important dans cette ambiance. Nous estompons au maximum les marqueurs institutionnels ou hospitaliers, non pas pour cacher la maladie, mais pour proposer un lieu de vie agréable, un autre domicile, un esprit « maison ».

Quels sont les principaux obstacles (économiques, juridiques, techniques) et opportunités rencontrés dans le déploiement de ces maisons de répit ?

Notre système de santé est extrêmement administré. Porter des projets innovants dans un système aussi cadré est difficile car il faut trouver une case pour inscrire, reconnaître et financer un projet. 

Concernant spécifiquement les aidants, ils n’ont pas d’existence juridique propre ni de statut unifié. Cette absence de cadre freine le développement des solutions même si personnellement, je suis défavorable à la création d’un statut pour les aidants. Je crains en effet qu’un tel statut, surtout dans un système de santé en tension, ne vise à compenser l’insuffisance des réponses institutionnelles, par de modestes allocations allouées aux aidants, les assignant de fait à un rôle qu’ils n’ont pas toujours choisi. Cela les enfermerait et limiterait leur libre choix. 

En pratique, cette rigidité administrative rend la création de nouvelles maisons assez longue malgré la motivation des Agences régionales de santé (ARS), des élus, des établissements et des associations. Il faut trouver des formules agiles pour obtenir des autorisations et des financements. Nous avons sollicité l’Inspection générale des affaires sociales (IGAS) pour étudier la création d’un statut spécifique pour les Maisons de Répit. Malheureusement, ce statut n’est pas encore opérant, sans doute par crainte des coûts que cela engendrerait, ce qui ralentit les process de création de nouvelles maisons.

Comment évaluez-vous le succès de cette possibilité de répit auprès des bénéficiaires ?

Le paradoxe est que, malgré la visibilité du sujet et l’abondance des initiatives, il existe un non-recours important. Cette situation s’explique d’abord par le fait que la question de l’aidance est très récente : la première vraie politique publique en la matière date de 2019. Ensuite, les aidants ont beaucoup de mal à se reconnaître dans ce rôle et à accepter d’être aidés sans culpabilité : comment se reconnaître aidant quand on est d’abord le parent, le conjoint ou l’enfant d’une personne en grande fragilité de santé ? Comment s’occuper de soi quand son proche malade requiert toute notre attention ? » Et plus largement, où aller pour connaître l’offre de soutien, être orienté vers la solution la plus ajustée, la mobiliser efficacement ?

Nous avons donc créé à Lyon le collectif Métropole aidante. Il s’agit du premier guichet unique territorial, structuré sous forme d’association à part entière qui fédère aujourd’hui les 200 acteurs du territoire engagés dans l’aide aux aidants : établissements de santé, collectivités, associations de patients, entreprises, groupes de protection sociale, instituts de retraite et start-ups… Tous ces acteurs travaillent ensemble sur la question des aidants dans une démarche collective et résolument partenariale.

Nous avons ouvert un tiers-lieu de 350 m2 en centre-ville, accessible avec ou sans rendez-vous, permettant à tous les aidants, quel que soit leur âge ou la situation de leur proche, de se renseigner sur leurs droits et d’être orientés vers les solutions adaptées, à proximité de leurs lieux de vie. Près de 400 solutions sont également répertoriées, renseignées et géolocalisées sur notre plateforme en ligne.

L’équipe de Métropole aidante réalise des itinérances mensuelles dans 16 communes et CCAS de la métropole, car la réponse passe aussi par la proximité. Les proches aidants sont souvent épuisés par l’aide apportée à leur proche et les nombreuses démarches à accomplir, il faut donc aller à leur rencontre, là où ils se trouvent et leur faciliter l’accès aux solutions. 

Métropole aidante constitue le premier exemple en France d’un tel dispositif territorial porté par un vaste collectif d’acteurs, combinant un lieu physique, un site internet et une ligne d’écoute. Financé par la Métropole de Lyon, l’Agence régionale de santé et le groupe Apicil, elle remplit une mission de service public pour assurer l’accueil, l’écoute, l’information et l’orientation de tous les aidants du territoire.

Propos recueillis par Fanny Bézie