Militante anti-validiste, ancienne élue (opposition) à Toulouse, Odile Maurin défend une autre manière de penser la ville, le logement et l’espace public : non plus à partir d’un corps supposé valide,[...]
En France métropolitaine, 14,5 millions de personnes âgées de 15 ans ou plus et vivant à domicile déclarent au moins une limitation fonctionnelle sévère, qu’elle soit motrice, sensorielle, cognitive ou psychique. Parmi elles, 5,4 millions se disent fortement restreintes dans des activités essentielles de leur quotidien. Parallèlement, 11 millions de personnes accompagnent régulièrement un proche en situation de handicap ou de perte d’autonomie. Parmi ces aidants, 500 000 sont mineurs. Ces chiffres ne peuvent pas être additionnés, car les situations se recoupent. Mais ils nous rappellent que le handicap, la perte d’autonomie et l’aide apportée à un proche ne sont pas des réalités marginales. Ils traversent une part immense de notre société.
Dans notre précédent numéro, nous nous demandions comment les lieux pouvaient réellement prendre soin. Nous défendions l’idée que la santé ne dépend pas uniquement des traitements reçus, mais aussi des espaces dans lesquels nous vivons, des relations qui nous entourent et de la manière dont nous sommes écoutés et considérés.
Ce nouveau numéro poursuit cette réflexion. Car derrière une personne malade, handicapée ou en perte d’autonomie, il y a très souvent une autre personne. Un parent, un enfant, une sœur, un conjoint, une amie ou un voisin qui accompagne, organise, rassure, transporte, soigne parfois, veille souvent. Une personne qui aide sans nécessairement disposer des ressources nécessaires pour tenir dans la durée.
Prendre soin d’une personne suppose donc aussi de prendre soin de celles et ceux qui l’accompagnent.
Pour ce numéro, nous sommes allés rencontrer Odile Maurin qui nous rappelle d’abord que le handicap ne peut être réduit aux caractéristiques individuelles d’une personne. Il se construit surtout dans la rencontre avec un environnement inadapté. Une marche à l’entrée d’un bâtiment, un ascenseur en panne, un logement impossible à transformer, un transport inaccessible ou une information incompréhensible peuvent restreindre l’autonomie, empêcher de sortir de chez soi et rendre la dépendance plus importante.
L’accessibilité n’est donc ni un supplément de confort ni une correction à apporter une fois le projet terminé. Elle constitue une condition élémentaire du droit à la ville. Mais rendre les espaces accessibles ne suffit pas. Encore faut-il rendre soutenables les relations d’aide qui permettent à de nombreuses personnes de vivre chez elles, de participer à la vie sociale et de gagner en autonomie.
Henri de Rohan-Chabot, délégué général de la Fondation France Répit, que nous avons invité dans ce numéro, décrit à ce titre une transformation majeure de notre système de santé et de nos modes de vie : le domicile est progressivement devenu l’un des principaux lieux du soin, qui repose encore très largement sur l’engagement des proches.
Lorsque l’aidant s’épuise, c’est souvent l’ensemble de l’organisation familiale qui vacille. Le répit ne doit donc pas être considéré comme une faveur accordée à quelques familles. Il est une composante indispensable de toute politique de l’autonomie.
Les deux brèves de ce numéro prolongent cette réflexion. Avec le programme « Envole-moi vers ma nouvelle autonomie », le Club des Six accompagne les personnes handicapées et leurs proches dans la transition vers un habitat partagé, en aidant chacun à trouver sa nouvelle place et la juste distance dans la relation. Notre article consacré à la conception universelle rappelle, quant à lui, qu’aucune solution prétendument destinée à toutes et tous ne peut être véritablement universelle si elle est conçue sans les personnes concernées.
Penser une ville qui prend soin, c’est d’abord reconnaître que l’autonomie ne signifie jamais l’indépendance absolue. Nous dépendons toutes et tous, à différents moments de notre existence, de lieux accessibles, de services publics, de professionnels, de proches et de relations de confiance. La véritable question n’est alors plus seulement de savoir comment accompagner les personnes vulnérables. Elle est de savoir comment organiser collectivement cette interdépendance, afin que l’aide ne devienne ni un enfermement pour la personne accompagnée, ni un épuisement pour la personne qui accompagne.
Prendre soin de celles et ceux qui prennent soin, c’est finalement rendre l’autonomie réellement possible.
